«Любовь» вместо «вечности»

Дети с диагнозом «аутизм»

02.12.2011 г. / Прочитано 587 / Комментариев нет

Ребенок с диагнозом «аутизм»Помните героя нестареющей сказки, мальчика по имени Кай? Как упорно он пытался сложить из льдинок слово «вечность»! Как плакала рядом с ним верная Герда, обнимая холодные плечи названного брата, пытаясь растопить мертвую льдину в его сердце! Горячие слезы достигли-таки замерзшего, казалось, навеки сердечка…

Это сказка. Великий сочинитель Андерсен, возможно, сам того не ведая, создал образ, который сегодня приобрел совершенно конкретное, горькое в своей сути значение. Родители миллионов детей на планете могут увидеть в этой одинокой фигурке мальчика, ушедшего в свой уединенный мир, собственного ребенка. Это родители особых детей, страдающих аутизмом.

Их ассоциируют с Маленьким Принцем, прилетевшим с другой планеты – такими холодными и отстраненными бывают малыши, даже от любящих объятий мамы, ее внимательного взгляда… Они кажутся удивительно самодостаточными, никогда(!) не обращаясь за советом, будто все знают сами. Легко перемножают в голове двузначные и трехзначные цифры. И в то же время абсолютно беспомощны в таком простом деле, как застегивание пуговиц на своей одежде… Физически развиты не хуже сверстников. Но не могут постоять за себя, потому что беззащитны перед любой агрессией, и всегда(!) будут такими.

Одни из них спокойны, молчаливы и медлительны, другие подвижны, как ртуть, и не могут усидеть на месте. Но все они не в силах покинуть свою маленькую вселенную и не умеют нормально общаться с людьми. И каждый из них отчаянно нуждается в помощи, дружеской руке, протянутой из окружающего мира. Иначе… эти дети и выросшие из них взрослые навсегда останутся глубокими инвалидами.

Расстройство аутического спектра – одно из названий, данных медиками этому, даже не заболеванию, а отклонению в психическом развитии. «Чума XXI века» – так все чаще зовут аутизм сегодня. Еще бы: за последние полтора десятка лет дети с таким диагнозом стали рождаться в 10 раз чаще, чем раньше. Сегодня на 150 новорожденных приходится один случай аутизма: это больше, чем детей с сахарным диабетом, онкологическими заболеваниями и синдромом Дауна, вместе взятых… Ученые бьют тревогу: людей с аутизмом сегодня на Земле уже 67 миллионов! Причин возрастания количества таких случаев никто не знает.

Беспокоят не только эти тревожные цифры. Беда в том, что диагностировать данное отклонение в развитии плода во время беременности нельзя, и после рождения ребенка тоже невозможно с уверенностью говорить о нарушениях аутического спектра – до полутора-двух, а то и более лет!

Среди предполагаемых причин называют генетические нарушения, заболевания матери, недостаток витаминов группы В и фолиевой кислоты за три месяца до зачатия и в течение первых месяцев беременности, прием лекарств-депрессантов… На одинаковых правах с научными версиями существует фантастическая идея о том, что такие дети прибывают к нам с других планет…

Сенсорные системы особого ребенка работают не так, как у всех. Для него звуки во много раз громче, краски ярче, запахи резче. Он сверхчувствителен, мир обрушивается на него всей своей махиной, и, чтобы не погибнуть от обилия информации, мозг начинает работать не на установление связей с окружающей средой, как у обычного ребенка, а на создание механизма защиты от нее.

Яркая лампочка, громкий звук будильника, простая дырка на колготках может вызвать у «аутенка» неадекватную реакцию… А чтобы хоть как-то стабилизироваться в этом угрожающем всеми бедами мире, ребенок, освоив какое-то простое действие, повторяет его множество раз: раскачивается всем телом из стороны в сторону, перебирает пальчиками, бесконечно выкладывает кубики -«льдинки» – не вверх, в пирамидку, а в строчку, друг за другом, потому что видит в этом незыблемом постоянстве свое спасение…

…Что такое радость от рождения первенца, родителям рассказывать не надо. Об этом знают все. А вот что такое ужас перед неожиданно обрушившимся диагнозом, известно лишь мамам и папам детей-инвалидов. Аутизм – это то, о чем узнаешь внезапно. Вчера еще ребенок на приеме у врача считался нормальным («ничего страшного, заговорит, когда время придет!»), а сегодня вдруг объявляется приговор. А время упущено…

Вот это – упущенное время – и есть самое страшное, убеждена Жанна – мама особого ребенка, маленького гражданина Щекино (по понятным причинам мы не называем фамилию нашей героини и имя ее мальчика). Сынишка в младенчестве развивался нормально, врачи на периодических осмотрах никаких тревожных признаков не находили. Скорее, и не искали, потому что явных отклонений у малыша не было. В 8 месяцев он начал невнятно произносить первые слова: «мама», «папа». Словом, все, как у всех. Тревога пришла позже, когда словарный запас не расширился и к трем годам. Нужен логопед, решили родители, нужен детский сад, чтобы мальчик общался со сверстниками. В детском саду выяснилось, что он не только не нуждается в сверстниках. Он мыслит своими, какими-то особыми категориями и поступает в соответствии с ними. Например, если воспитатель усаживала детей на стульчики в кружок для какого-то занятия, ребенок сажал на стульчик, предназначенный для него, куклу, а сам отправлялся по своим делам. Обращаться к нему было бесполезно…

Пришло понимание, что с сыном что-то не в порядке. Слово «аутизм» прозвучало впервые отнюдь не от наблюдающих ребенка врачей, а от молодого доктора, только-только получившего диплом… И не верилось, вспоминает Жанна, никак не могли они с мужем осознать, что все серьезно. А время шло… В родном Щекино не скоро решились поставить такой диагноз.

Слава богу, удалось попасть в тульский «Валеоцентр», на базе которого работают специалисты, проходят занятия с детьми, имеющими расстройства аутического спектра. Инвалидность сыну мать решилась оформить, когда ему было уже семь лет. Не лежала душа. Но здравый смысл со временем возобладал над эмоциями. И сегодня она говорит всем родителям, кому выпадает крест растить особого ребенка: время – это самое дорогое, что есть у нас! Пока сенсорные системы находятся в стадии становления, их можно перенастроить. Все, что упущено в три года, очень трудно наверстывать позже. Она рассказывает о молодых людях, которым сегодня 25 лет и более. Они практически не адаптированы в обществе, только оттого, что слова «аутизм» четверть века назад медики не знали, либо просто не хотели знать… В России эта проблема вообще мало изучена, куда более распространенным диагнозом всегда была шизофрения. И сегодня, по достижении совершеннолетия, наших сограждан с данной им природой неземной сверхчувствительностью поголовно награждают таким диагнозом. А ведь уже известно, что среди людей с аутизмом немало знаменитостей. Сегодня в этом ряду называют Альберта Эйнштейна, Льюиса Кэрролла, Билла Гейтса… Список можно продолжать, но необходимо помнить главное: чтобы необычайные или просто высокие способности в сфере математики, программирования, музыки у особого ребенка проявились, необходима огромная коррекционная работа. И, прежде всего, со стороны родителей.

…У Жанны и ее сына свободного времени нет вообще. Каждый день расписан по минутам. Занятия в школе, потом – со специалистами «Валеоцентра». Рисование, английский, плавание, коньки, музыка, ипотерапия… Добрые, мудрые лошади обладают огромным влиянием на «аутят», помогают детишкам расслабляться и наладить еще одну ниточку с внешним миром. Так влияют на детей и дельфины…

«Результаты есть, и заметные. Но бывают и спады, это известный факт. Нельзя опускать рук, оставлять детей один на один с их замкнутым холодным мирком», – этот вывод матери сделан на собственном нелегком опыте.

Родители особых детей создали в Туле региональную общественную организацию «Маленькая страна». Кто, кроме переживших страдания, сможет понять других? «Вместе мы – сила», – говорит Жанна. Здесь помогут дружеским советом, найдут и адреса необходимых специалистов. Примут всех, кто готов не опускать рук в борьбе за то, чтобы дети могли в будущем жить нормально, учиться и, кто знает, стать не менее известными и уважаемыми, чем признанные человечеством гении…

Ну, а если уж медицина пока не в силах распознать аутизм у маленького ребенка, родители особых детей советуют всем, у кого только родился или намечается рождение малыша: будьте внимательны к своим детям!

Запомните: аутичный ребенок не стремится к общению даже с мамой: не смотрит в глаза, не отвечает на улыбку, не реагирует на обращение. Малыш выглядит необычно из-за однообразных, ненужных движений (раскачивается, перебирает пальчиками, трясет руками). Он чувствителен к звукам, прикосновениям, запахам, боится всего нового: одежды, помещений, маршрута движения. «Аутенок» не умеет играть с детьми и не интересуется тем, что привлекает обычно сверстников. Мало использует речь, мимику, жесты для общения, не выполняет просьбы, выглядит неуправляемым. Привержен к одним и тем же вещам, любит выкладывать в ряд различные предметы…

Будьте сверх внимательны. Пусть душа не дремлет, и тогда вы непременно почувствуете опасность. Не слушайте тех, кто успокаивает, призывая к бездействию. Стучите во все двери, обращайтесь с вашей болью в «Маленькую страну», ищите и вам непременно откликнутся. Время для Маленьких Принцев и Каев – это самое дорогое…

Телефон горячей линии ТРОО помощи детям-инвалидам с особенностями развития и их семьям «Маленькая страна»: 8 (953) 193-36-88.

Марта БЛОХИНА

Понравилась статья? Посоветуйте друзьям:


Тематическая подборка статей:

Комментарии

Перед отправкой ознакомьтесь с правилами размещения комментариев!